遥人の紙飛行機 GuestBook
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日付2018.04.24 Tue 16:01:41
お名前Rimi
メッセージ大変ご無沙汰しております。
メールボックスを整理していたら、こちらのHPリンクが残っており、懐かしくなって再訪問しました。2004年当時は大変お世話になりました。みなさんのコメントやHPの情報にどれだけ助けられたことか。本当に感謝しています。

あれから14年、あっという間でした。
両側口唇口蓋裂の次男は思春期に入り、自分の見た目を気にするようになりました。事情を知らない子は鼻がぺっちゃんこだとか鼻柱への違和感を指摘してくることもあるそうですが、無視しているとのこと(思いやりのある友達も多いので大きな問題ではありませんし、そういう子は次男に関心があって友達になりたいのよと伝えています)。でも、やはり鼻の高さは気になるようで、10代後半でやろうといわれている鼻の形成手術を心待ちにしています。特に今オランダに越してきて鼻の高い子が多いだけに(^^;)

口唇口蓋裂の板はあまり更新されていないようですが、素晴らしい掲示板だと思うので、いつまでもこうして誰もがアクセス出来る状態であって欲しいと願っています(^^)
性別女性
年齢50代
お住まい海外
識別文字東京



日付2006.07.18 Tue 16:06:29
お名前ナッキー
ホームページhttp://blog.goo.ne.jp/mi-tatu-kenshin-nakkies/
メッセージはじめまして、こんにちは。
2006年6月27日生まれの左側唇顎口蓋裂の男の子のママです。
息子が生まれるまでに口蓋裂という言葉は聴いた事があり、お口が切れてるんだという知識しかありませんでした。
恥ずかしい話、何も知らなかったんですね。
実際に自分の息子が唇顎口蓋裂で生まれて来て、最初はビックリはしましたが、何とかしてやらねば…の気持ちの方が強かったです。
ちゃんと産んであげられなかったから、それしか親としてしてやれる事がないと…。
周りの方々が口々に『今は手術すればキレイになるから…』と、言葉をかけて下さいます。
表面上はそうかもしれませんが、実際は発音の問題、咀嚼の問題、治療にしても沢山の問題を解決しないといけない病気なんだなぁと、色々なサイトを訪問させて頂き、なんとなく分かってきました。
手術にしても、1回で終わるものではなかったんですね。
小さい息子に何度も痛い思いをさせるのは可哀想だとは思いますが、そこは、恨まれても息子の為だと自分に言い聞かせました。
哺乳力が弱いのか1回の授乳に30分かかることもありますが、P型乳首でなんとか、ミルクも飲めるので、体重も少しずつですが増えてきました。
元気もあり、時々ニヤリと笑ってくれる笑顔を見ると癒されます。
治療が始まったばかりで、分からない事だらけですが、よろしくお願い致します。
性別女性
年齢30代
お住まい広島県



日付2006.05.21 Sun 22:44:52
お名前ゆっくんママ
メールアドレスwhite_rabbit0821@yahoo.co.jp
ホームページhttp://www.geocities.jp/white_rabbit0821/yuito.html
メッセージ2006.2.23生まれの左側口唇口蓋顎裂の男の子のママです。で、私は右です・・・(~_~;)
HPも立ち上げました。
今後もよろしくおねがいします。
・・・・・と、今頃になって書いてみました(笑)
性別女性
年齢20代
お住まい東京都



日付2006.05.18 Thu 03:05:29
お名前ゆたはは
メッセージいつもお世話になっております。これからも、よろしくお願いします。ゆたを生んだ頃はどうなることかと凹みまくりの私も、今は、後輩ママにアドバイスする身になりました。でも、まだまだ勉強中。みなさん、スクラム組んでファイト〜いっぱ〜つ。

また、甲子園の時期が来たら、甲子園談義に燃えているかもしれません。よろしくお願いします。
性別女性
年齢20代
お住まい広島県



日付2006.04.06 Thu 00:23:52
お名前ロディーパパ
メッセージはじめまして、口唇口蓋裂の娘(仮名:ロディー)が幼稚園に入園します。保育園にも通っていましたが、お友達と仲良く、とても楽しい毎日を送っていました。しかし、最近は言葉もよく覚えてきて、時々私も妻もドキッとするようなことを言います。そこでご相談なのですが、同年代のお友達が口元の違いについて、あれこれと言い始めるのって、いつ頃からなんでしょうか?もちろん、症状によって違いはあると思いますが、よかったら先輩方の経験をお聞かせください。それよっては、幼稚園の先生に事前にお願いをしておきたいと思います。
性別男性
年齢30代
お住まい兵庫県


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